A primeira dança no primeiro casamento

Era noite de festa. O primeiro casamento que ela ia ver todinho. Ela veio com um vestido novo, a menina se transformando numa mocinha. Linda, diga-se passagem, mas eu sou suspeito.

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O que eu poderia fazer além de lhe entregar flores? E foram as flores do arranjo da mesa que ela brincou durante a parte dos evento que foi maçante. Muito blá blá blá para uma criança. Mas adorou as flores.

E ela fez arranjos, espetou umas nas outras, criou com as pétalas todos os sonhos de menina que ela pode ter. Minha princesinha se portou de acordo durante todo o evento, então só me restava mostrar para ela como ela deveria ser tratada.

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Na pista de dança ainda vazia ela deu seus primeiros passos, um pouco tímidos. Estávamos só nós dois. Eu e ela. E estava perfeito. Dançamos o quanto pudemos.

Depois fomos passear pelo lugar e continuar mexendo nos arranjos de flores, jogando pétalas  de rosas na água, ela se divertia. Eu e Juju. E como num sonho bom, essa noite pareceu nunca ter fim e não esqueceremos, eu e ela, tão cedo…

(Parece tão pouco, mas para quem compreende o que são pequenas conquistas, o significado foi muito grande.)

Eu só espero que, do jeito dela, ela continue sendo feliz. É só isso que eu desejo!

E que venham mais danças!!!

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Ida ao dentista

Rá! Temos boas novidades na ida ao dentista com a Juju. Menininha sem cárie sem tártaro e sem vontade alguma de ir na dentista.

Hoje rebolei com Juju, mas valeu pela capacidade de superação e adaptação de todos.

Bom vamos então aos detalhes:

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Primeiro escolhi ir de ônibus, apesar da distância e do longo tempo é o meio de transporte predileto de Juju. Chegamos ao ponto 8h30, e esperamos um tempão o ônibus passar, passar literalmente, pois estávamos no ponto errado. Pegamos um ônibus que passou na sequência que iria pelo mesmo caminho, e como ambos dão uma volta num trecho, descemos antes da volta e andamos até o ponto que aquele que perdemos passaria de novo.

Ufa! Ainda no horário. Julia estava feliz e contente, passeando de ônibus com o papai.

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Bom, o tempo foi passando, os quilômetros também e o bom humor da Julia idem. Quando faltava uns 15 minutos pra gente chegar ela levantou do banco e queria descer. Para falar a verdade eu também queria descer, mas tínhamos horário e se fôssemos andando dali iríamos nos atrasar.

Dito e feito, chegamos 10h30 em ponto. Esperamos um pouquinho e fomos recebidos pela dentista e nossa querida amiga Adriana. Tentamos de tudo mas Juju não quis ser atendida na cadeira desta vez.

Então o jeito foi improvisar e fazer o atendimento ali, na recepção, com toda a paciência do mundo que sobra no casal Marcelo e Adriana.

No final tudo bem, Juju só teve que passar o esmalte de flúor, produto não tóxico, que vai ajuda-la na prevenção dos dentes pelos próximos meses.

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Foi assim nossa ida à dentista. No volta tranquilo, só calor demais e um pouco de fome… coisa que cuidamos assim que chegamos em casa.

Aprendemos algumas lições, que seguem abaixo.

CUIDADOS AO LEVAR UMA AUTISTA AO DENTISTA

  1. Não é aconselhável levar meninas durante a TPM ou no ciclo menstrual, pela alteração hormonal do período.
  2. Escolher a melhor alternativa de transporte (possível) visando o máximo de conforto e segurança para ambos.
  3. Se possível ir acompanhado de mais uma pessoa, no caso de autistas adolescentes e adultos.
  4. Não causar mais estresse do que já vai ser uma consulta ao dentista. Então vá e divirta-se…
  5. Tempo de intervalo ideal entre as manutenções dentárias: de 3 a 6 meses.

Se for empurrar, que seja para o abraço e não o abismo

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Domingo pré carnaval. Embora no país inteiro as festas já rolem soltas. Parece que quanto mais ferrado, mais o brasileiro quer comemorar. Ou talvez esquecer…

Quem tem um filho ou uma filha com autismo tem mais é que esquecer certas coisas, passar por cima de outras, filtrar e escolher de verdade aquilo que é melhor pra si.

Indifere qual “esquema” seja: pais juntos, separados, mãe/pai, pai/mãe. O negócio é cuidar. O autismo já absorve tanta energia que o resto precisa ser muito, muito bem estudado.

No NOSSO caso (e eu digo nosso, porque cada caso é individual, único e sem vínculo com qualquer outro caso) estou cuidando para não perder tempo/energia em coisas que não acrescentam em nada, nem para Juju nem para mim.

Com certeza vamos ganhar mais tempo, no mínimo isso. Mas e perder?

Depende do que cada um entende pelo conceito de perder. Eu aprendi de imediato, quando recebi o diagnóstico de autismo da Julia, que aquilo é perder. Perder de verdade. Mesmo sem antes conhecer ao certo essa “sentença” que nós recebemos, que é o autismo.

Com o tempo, deixando a auto piedade de lado e também com muita dedicação, muito trabalho, muito estudo, houve a aceitação. De pena virou benção. No meio, antes, durante e depois de tudo isso muita raiva, muito sofrimento, muito cansaço. Recheado também de momentos inesquecíveis, momentos de superação únicos e conquistas emocionantes.

Mas tudo sempre “borderline”, entre a euforia e a depressão, ali, na fronteira dos sentidos, da condição humana, na fronteira também dos sentimentos. Não há como em algum momento, em algum instante, não pirar. E acima disso tudo tem nossos filhos.

Buuuuuuuuuuuuuummmmmmmm!!!!!!

Sabe bombas relógio? Bom eu acho que é isso que nós todos somos e estamos. E não estamos tendo discernimento de que a cada explosão o dano é grande, irreversível.

Já não basta lidar com o autismo?

Vamos pensar seriamente sobre isso?

Eu estou tentando me desarmar. Pelo meu bem e, principalmente, pelo bem da Julia também.

Vibrações positivas daqui para frente!

 

Julia e vovô e a dimensão do amor

Vovô Mario sempre foi meu herói muito antes de ser vovô Mario. Antes de ser meu pai, meu exemplo de vida e honestidade. Antes de ser desenhista, criador, produtor e diretor de emissora de TV, aos 88 anos ele brinca com a netinha como se tivesse 8 anos de idade. Como se o tempo fosse apenas um detalhe, uma questão de segundos ou décadas, e como se isso nem importasse. Ele que vem há duas décadas lutando contra um câncer de próstata.

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Mas é da segunda década em diante que o vovó Mario se torna o meu mega máster herói. Quando ele afirma com clareza e consciência dos fatos de que só está vivo pelo amor que sente pela minha filha Julia. E de fato, ele tem uma ligação especial com ela, brincam numa sintonia que o abismo entre as idades nem se dá conta de existir.

Eu vejo ele ensinando coisas para ela. Como se a dirigisse num espetáculo. E além de se envolver, ela também ensina um montão de coisas novas, eu percebo pela expressão dele, mas é algo que eu respeito e aprendi a admirar de longe, a capacidade de comunicação e de amor do meu pai pela Julia. E vice versa.

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São fragmentos de tempo que nunca se perderão da memória dessas duas almas por toda a eternidade, entrelaçados num gesto de amor, carinho e aceitação. O amor tudo cura. Essa é a grande verdade da vida. O amor tudo pode.

Dia de Reis

Comecei o sexto dia do projeto e do ano com a mesma determinação e o mesmo foco dos dias anteriores. Programei meu dia, da forma mais simples possível que encontrei e segui o roteiro. Mesmo assim, me sentia incomodado, algo não estava bem. Mudei meu pensamento então e fui mexer no jardim.

Lá, tive um contato de pensamento com minha avozinha, que já se foi e que adorava mexer no jardim. O jardim da minha mãe estava cheio de mato, de vasinhos escondidos em folhagens, muita matéria orgânica, mas que juntava insetos demais e água. Além disso uns galhos na altura dos olhos das pessoas pelo caminho. Então fui lá limpar e podar e ficou mais ou menos assim depois de tudo, como na foto abaixo.

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Já dá pra receber a Julia sem problemas, que às vezes passa na pressa sem olhar por onde anda…

Essas sombras de árvores são perfeitas. Quero passar muito tempo com ela mexendo com água, fazendo atividades externas, pintando, montando brinquedos e criando coisas novas com ela. Quero estimular essa sua criatividade tão tímida mas tão interessante quando aparece. Julia sempre me surpreende. Sempre!

Voltando ao dia de Reis e sexto dia do ano, fiz massagem em 3 sortudas pessoas porque hoje eu precisava trocar energia, então foi bom para todos.

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Projeto 1011 dias fica assim em seu primeiro controle:

-6 dias sem fumar

-R$ 43,50 economizados

-Mais de 3kg perdidos

-5 dias para chegada da Juju para suas férias \o/

 

 

 

Projeto 1011

Projeto 1011 dias

Dizem que as mudanças verdadeiras começam de dentro para fora. E essa ideia estava há muito tempo na minha cabeça, sendo agora o momento para coloca-la em prática.

São 1011 dias porque é existe um planejamento por trás dessa ação. De 1 de janeiro de 2016 até 11 de setembro de 2018 são exatos 1011 dias (por 2016 ser ano bissexto). Neste dia, minha filha Julia vai completar 15 anos de idade e se Deus quiser, tudo correr conforme o planejamento, quero leva-la para Disney.

Para isso ocorrer vou ter que fazer muitas coisas mudarem, e eu vou, preciso fazer. Ano que vem ela dormirá um dia da semana comigo, para leva-la numa terapia importante para ela. Com isso, vou ficar mais tempo com ela, porque ainda terei os finais de semana alternados. Além de um maior contato com ela, me propus a estudar pelo menos 1h por dia sobre autismo.

Vou trabalhar como autônomo, mesmo aos sábados e domingos, exceto os dias que ficarei com ela. Nestes dias minha atenção será 100% dela.

Fiz uma lista de coisas a mudar. Mudanças comigo precisam ser radicais. Sou 8 ou 80. Então para que meu objetivo seja alcançado fiz uma pequena lista de procedimentos, que seguidos à risca com disciplina, me faz crer que conseguirei realizar o sonho de levar a minha debutante, que tem um coração de ouro, alma de criança eterna, num lugar que ela jamais vai se esquecer em sua vida. Vejamos:

  • Parar de fumar (vem daí a $$$ pra viagem: R$ 7,25 por dia economizados por não comprar mais cigarros, x 1011, acho que dá… nem que seja naqueles pacotes de viagem mais simples)

 

  • Emagrecer 25 kg. Vou ter 31 meses para conseguir chegar neste peso. Com a ajuda de amigos nutricionistas, tenho certeza que dessa vez vai. Por falar nisso, quem for nutri e quiser colaborar me contate inbox.

 

  • Frequentar a irmandade que me salvou a vida, com pelo menos, a frequência de 5 dias por semana. Preciso, porque como dependente químico, mesmo estando limpo, isso não garante nada. Vi gente com muitos anos limpos recair, então também o tempo limpo não garante nada. O que garante é a força de vontade, a fé e a ajuda dos companheiros que sabem o que sinto, o que passo, que me ajudam a reduzir meu ego, minha pessoa, ao meu tamanho real.

 

  • Produzir (trabalhar) todos os dias, pelo menos 8h por dia, sábados, domingos e feriados também, exceto os dias que ficar com a Julia.

 

  • Cuidar mais dos meus pais. Ter mais paciência com eles. Ajuda-los a se adequar a esse mundo que não respeita pessoas de idade, mesmo todos tendo que um dia passar por isso. Seguir a risca o plano, para, pelo menos no fim da vida dar um motivo de orgulho a eles, por terem me cuidado, ajudado, aguentado e apoiado toda a minha vida.

 

  • Não brigar. Não discutir. Não provocar discussões. Ouvir mais e falar menos, bem menos. Não comprar brigas que não são minhas. Praticar paciência. Vibrar positivamente.

 

  • Praticar todo dia uma caminhada. Para iniciar um mínimo condicionamento físico.

 

  • Cuidar da minha saúde.

 

  • Frequentar uma vez por semana outra Irmandade, desta vez espírita, para tomar passes.

 

  • Ler, pelo menos, 1 livro por mês novamente.

É não vai ser fácil. E eu não vou conseguir sem a ajuda de vocês todos. Para isso reabri o blog Julia e Papai,  para contar as aventuras deste projeto, pedir socorro, etc.

Para finalizar queria agradecer umas pessoas, que ajudaram direta e indiretamente para tudo isso acontecer:

– Maura, mãe da Julia, que aceitou deixa-la passar um dia durante a semana comigo, dando mais tempo de convivência com ela.

– Tom Abdo, Paulo Silveira, Mauricio Cotrim, Saulo Interlandi, Mitsue Kobaiashi, pessoas que eu convivo pouco e preciso conviver mais, que sempre me ajudaram quando precisei e que são referência para mim.

– Aline, minha ex-namorada, uma super mulher por dentro e por fora, que me relembrou o significado da palavra amor e que torço muito pela felicidade e paz dela, pq merece.

– Meus irmãos, que mesmo com muitas desavenças e brigas, sempre me apoiaram também.

– Meus irmãos escolhidos, que mesmo distantes ou há tempos sem ver, estão sempre comigo no lugar mais importante: Mario Arrabal, Paulo Tasca, Wilson Langeani, Renato Meves, Charles Miller.

– Juju, minha filha, razão pela qual eu respiro. Tudo isso é pra vc minha filha, mesmo que vc não seja ainda capaz de entender, eu sei que vc sente.

Valeu pessoal. E bom 2016 para todos!

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Encerrando

Eu queria agradecer as pessoas que me ajudaram nesse pouco mais de um ano e meio que tinha voltado a fazer o blog “Julia e Papai”. Foram muitas experiências trocadas nesse tempo. Uma fonte de informação, um local onde eu pude repartir os momentos vividos com Julia, as dúvidas, os problemas, as alegrias. Desabafei, contei, pedi socorro, tomei bronca, fomos elogiados, enfim… tudo aconteceu nesse espaço que fica aqui, ainda por um tempo, em respeito às pessoas que seguiam e visualizavam. Como mostra o gráfico foram mais de 26 mil visualizações, em mais de 134 países do mundo. Um resultado surpreendente pra quem nunca teve a pretensão de nada. Aqui sempre foi um espaço tão nosso, da Juju e meu, e que vai ficar de presente para ela, como uma forma de mostrar como superamos muitas dificuldades, vencemos medo, preconceito e tantos outros percalços que tivemos nesse tempo. E também registramos nossas pequenas vitórias, que foram muitas. E muito delas por causa da ajuda de vocês. Por tudo isso eu agradeço, do fundo do meu coração. Encerramos. Mas a vida, o papai e a Juju continuam. Um abraço azul em todos vocês! Captura de Tela 2014-10-17 às 09.15.28Captura de Tela 2014-10-17 às 18.02.07

Ser pai. Da fantasia à realidade.

Era uma vez o pai da Juju.

Durante muito tempo da vida dela, ele foi um pai de verdade. Atuante, levava e buscava ela para a escola, comprava e fazia a comida dela. Cuidava dela quando chegava em casa, dava banho, brincava, dava o jantar. Levava-a em terapias, fonoaudióloga e demais tarefas como médico, dentista etc. Passado um tempo da separação da mãe da Juju, este pai se enganou muito tempo, achando que continuava sendo pai.

Fez um blog, expôs os momentos que passava com ela, mostrou como estudava se empenhava pra poder suprir algo que jamais será suprido: a presença diária na vida dela. Custou muito tempo para a ficha cair. Pai é aquele que está presente, não ausente.

Não adianta nada ter um amor maior que ele mesmo imaginou pela filha, se a guarda não é mais dele, se ele não decide mais nada sobre a vida dela, se não está na rotina diária dela. Pai cria condições constantes de troca, de experiências, de contato, de afeto. Por mais que este pai tente suprir essa falta do “todo dia” fazendo com que a qualidade do tempo dos dois juntos seja melhor, na verdade, nunca será a mesma coisa.

O pai da Juju falhou como pai. Falhou como provedor, como cuidador, como aquela referencia que ele sempre teve, como seu pai, seu tio etc. A Julia ainda respeita este pai. Ama, com certeza, esse pai. Mas ela vai sentir falta dele no dia a dia dela para sempre, porque não há como desfazer certas coisas. O pai da Juju fala com outros pais sobre o que ele foi. Não o que ele é. A verdade é esta.

Com o passar do tempo, Julia vai se esquecendo de como era conviver com seu pai. Ela vai se acostumando com esse ser que ama ela (e ela sabe disso) mais do que qualquer coisa no mundo, mas que está em alguns momentos da vida dela. Nada mais. De hoje em diante, o pai da Juju não vai mais se enganar pela ilusão de que basta o que ele faz.

Não basta. Sempre vai faltar um espaço, uma lacuna, um vazio que, em breve será preenchido. E, aos poucos, a importância dele vai reduzindo ao seu real tamanho. O pai da Juju falhou como pai. Mas ele vai se esforçar daqui para frente, ainda que longe, distante, para assegurar um futuro digno e seguro para ela. Nisso ele não pode falhar. É a última chance que ele tem em resgatar algo perdido: ser pai.

Insistir e persistir – a saga do transporte público

Minha filha voltou a andar de metrô e trem. Pelo menos a primeira etapa foi cumprida. Eu divido em etapas essas questões a serem resolvidas. Na verdade são mudanças de grau de dificuldade (para ela), até que ela chegue no objetivo alcançado.
No caso, essa primeira etapa foi cumprida com a explicação do que é o metrô, ela viu, assimilou. Para tanto fui na estação da Luz, bem cedo, no domingo passado.
Primeiro passeamos no Jardim da Luz, um dos parques mais legais de SP. De lá, voltamos para gare, e logo na entrada (vindo do parque) tem um piano, que pode ser tocado. Foi ali que “quebramos” um pouco o gelo inicial fazendo um barulho com aquele piano digno de fazer Beethoven se revirar no túmulo.
Aí fomos até a sacada da estação ver, de lá de cima, os trens chegarem e partirem. As pessoas entrando e saindo e ela foi perdendo o medo, ou sabe-se lá o que foi que fez ela começar a dar trabalho no metrô.
Minha aposta foi na questão sensorial. Então decidi fazer a aplicação da sequência de etapas, que invariavelmente é um bom caminho pra resolver esse tipo de problema com Julia.
Tenho essa preocupação porque nunca sabemos quando será preciso andar de ônibus ou metrô com ela. Sem esses “treinamentos” eu sei que é impossível.

Foto: Fick.br Estação da Luz - SP

Foto: Flick.br Estação da Luz – SP

Bom, voltando à tática escolhida, e a primeira etapa, depois de explicar como funciona, para que serve, depois dela ter visto vários trens chegando, perguntei: “Vamos lá Juju? Você quer andar de trem?”
Ela aceitou dando pulinhos o que me incentivou a ser ousado. Ia leva-la no trem mesmo, primeiro… por cima da terra, ela vendo tudo etc. Mas o entusiasmo foi tão grande que resolvi arriscar o metrô, subterrâneo, mais rápido, mais barulhento. Coragem…
Embarcamos e viajamos 4 estações de um percurso de 15 minutos. Foi o limite para ela. Na última “perna” da viagem ela já quis sair… e diferentemente do ônibus que ela entende e espera o ônibus parar, a porta abrir para descer, no metrô ela quer abrir ali, na hora e descer, como se fosse possível.
Ela não cansa de andar de ônibus e hoje em dia entra em ônibus cheios, tranquila. O problema mesmo começou a ser o metrô. E tem lugares que levamos, por exemplo na dentista dela, que é muito mais fácil ir de metrô…
Mas vamos conseguir, não é, com um bocado de insistência e um punhado de persistência. Agora a próxima etapa é ir aumentando esse tempo x deslocamento, ainda com metrô vazio, em dias mais tranquilos. Vamos sem pressa, mas com determinação. As novidades serão descritas aqui. Sugestões, críticas e “toques” são sempre bem vindos.

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Minha filha autista é mimada. Muitas vezes percebo nos acessos dela, que são autênticos, claro, um Q de criança mimada.
E é claro que ela é mimada. Como eu acredito que a maioria dos pais de autistas mimem… podem até não admitir mas mimam sim, nem tem como não mimar. Essas crianças já sofrem consequências demais por conta da sua condição médica, medicamentos alguns, dietas e protocolos específicos outros, um monte de terapias, psicossociais, psicomotoras, fonoaudiológicas, intervenções, fora o preconceito da sociedade, que eles podem até não demonstrar que sentem, mas sentem, com certeza.
Toda a dureza que alguns, como a minha filha passam de não falar… alguns com comprometimentos orgânicos mais sérios, comprometimento na parte motora, desmaios e convulsões.
Isso sem contar com a sobrecarga sensorial que eles passam diariamente, sem a gente ter a menor pista… somente quando começam a ter comportamentos inadequados, uma forma de comunicação deles para mostrar que há algo errado.
Por tudo isso é errado facilitar algumas coisas para estas crianças?
É errado enchê-los de carinho? De mimos e agrados?
É errado pensar neles, 24 horas por dia, 60 minutos por hora, 60 segundos por minuto?
Eu acho que não. Julia é mimada sim e enquanto puder mimar vou mimá-la, pagando um preço justo por isso. Eu pago!

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