“Nem tudo que se enfrenta pode ser modificado, mas nada pode ser modificado até que seja enfrentado” (Albert Einstein)

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Inicialmente, ao ler essa frase do grande cientista (que tinha Síndrome de Asperger) temos a sensação de um paradoxo. Depois, interpretando com tranquilidade, percebemos que se trata de uma grande verdade.

Exemplificando, trago à lembrança quando recebemos o diagnóstico de autismo na Julia. Como todos os pais, passamos um período difícil de compreensão e aceitação do problema. Sentimentos como pena (da Julia e de nós), desolamento e apatia vem com uma força muito grande nesse momento. Depois, passamos à fase do desespero mesmo, preocupação com o futuro (quem vai tomar conta da nossa filha quando não estivermos mais aqui, etc). Essa fase é como a madrugada escura, fria, estamos sem chão ainda, sem perspectivas e sem muita esperança de que isso se modifique.

Mas não há madrugada fria que não se transforme num dia. Como diria aquela música do 14 Bis, com letra de Renato Russo, “Mais uma vez”, “Mas é claro que o sol, vai voltar amanhã, mais uma vez…”

Passamos então a pesquisar. Estudar. Procurar entender tudo sobre autismo e procurar meios para ajudar Julia. Nessa busca encontramos pessoas e profissionais que nos ajudaram a compreender o problema de nossa filha e a ter pistas de algumas coisas que poderiam ajudá-la a se desenvolver. Encontramos uma médica, capaz e interessada em ajudá-la na questão orgânica. Encontramos uma fonoaudióloga sensível o suficiente para ajudar Julia sair daquele estado que se encontrava (Julia babava muito, emitia apenas alguns sons e tinha até um certo problema de equilíbrio, tropeçava muito, etc).

Achamos também uma Escola, na verdade um centro terapêutico com profissionais altamente capacitados para ajudá-la a começar a se interessar por atividades e desenvolver-se num ambiente escolar com outras crianças. Aprender a interagir em grupo. Aprender a dividir. Coisas que até então eram difíceis para ela.

Buscamos e tivemos assistência de terapeutas de diversas áreas para ajudá-la a melhorar sua percepção, encontrar suas aptidões e a entender que as atividades duram determinado tempo e, principalmente, que há limites para tudo na vida. Realizando semanalmente equoterapia que Jujú foi, gradativamente, aumentando seu tempo nas atividades. A participação de uma psicóloga no processo nos mostrou os melhores caminhos para atingi-la, para extrair o melhor dela nesses momentos e também a lidar com os seus insucessos e suas (e nossas) frustações. A eletroacupuntura ajudou-a a ter mais sensibilidade, coisa que nos preocupava, pois ela, aparentemente, era muito resistente à dor. Shiatsu e massagens, ajudaram ela a se acalmar nos momentos de stress. A pet terapia deu sentido aos limites, tendo que lidar com bichos que não aceitavam tudo o que ela fazia.

Mais tarde a médica que assistia a Jujú nos convenceu a aplicar o Protocolo DAN! e Julia começou a fazer seu tratamento biomédico, buscando, por meio de exames, as substâncias em seu organismo que estavam atrapalhando seu desenvolvimento. Junto com tudo isso iniciamos uma dieta sem glúten e sem caseína, que a ajudou muito a reequilibrar seu organismo e as crises que ela tinha diminuíram drasticamente.
Todas essas conquistas só foram possíveis porque não ficamos estagnados, não perdemos tempo esperando milagres porque eles não acontecem assim.

Todo o nosso esforço e luta foram recompensados com a melhoria da qualidade de vida da Jujú e, em consequência disso, a nossa também.

Hoje Julia adora fazer quebra-cabeças, adora pintar, fazer diversas atividades, adora nadar e, do jeito dela, se relaciona e interage com as outras crianças.
Isso para nós é muito, perto daquela criança pequenina que tinha inúmeros problemas.
Mas não vamos parar por aí. Sempre numa busca incessante do melhor para Julia vamos seguir adiante, enfrentando o autismo com garra, fé e esperança de que ela possa se desenvolver e ter uma vida muito mais independente.

Aos pais de crianças com autismo fica essa mensagem: seus filhos podem chegar longe, só depende de vocês. Estimulem as habilidades e qualidades de seus filhos, revejam seus conceitos de limitação (porque às vezes as limitações estão em vocês próprios) e apostem, acreditem em seus filhos. E, mais importante de tudo, façam isso tudo com muito amor.

(Dedicado aos profissionais que ajudaram Jujú a chegar onde chegou)

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5 Comentários

  1. Olá… A história se repete… como a de muitos… a de vocês tb se parece com a minha e a de meu filho… me emocionei… Hoje meu filho Luciano está com 14 anos, e está bem… e tenho como missão pra mim, ajudar a mães e pais que estão chegando agora de um diagnóstico recente e se sentem perdidos…e luto muito para que se sintam acolhidos, como tb fui acolhida la atrás… gostaria que, se quiserem publiquem na comunidade que abri ha poucos dias…” Meu AUTISTA, Minha Vida”, no facebook, a história de vocês, ou se me permitem publicá-la, para ajudar mais e mais mães e pais desta forma…. também temos um grupo de Campinas, uma associação de pais chamada AMOR AZUL no face,… estão convidados a entrar se quiserem… Um grande abraço! Vamos espalhando o AMOR AZUL juntos!!!

  2. textwebwriter

    Por favor fique à vontade para compartilhar Katia, o intuito é dar uma mensagem de otimismo, porque há momentos que fraquejamos, cedemos e depois nos recuperamos novamente. Esse texto é uma ilustração do caminho difícil de todos os pais de crianças autistas, com histórias de vida parecidas. Terei um imenso prazer de participar de ambas as comunidades. Muito obrigado pelo comentário e seja bem vinda ao blog.

  3. Oi Martim, como sempre seus depoimentos tocam fundo o coracao. Ja compartilhei seu depoimento com outras maes, e sim, nossos filhotes sao fantasticos. Super abraco, AnaM

    • textwebwriter

      Ah Ana obrigado, a inspiração é sempre Jujú, ela sim que toca meu coração e o resto flui… a gente está sempre junto Ana, agradeço sua amizade e respeito e, principalmente, o carinho. Tenha certeza de que aqui vc terá sempre um amigo. 😉

  4. Essa frase não é de Albert Einstein….Mas sim de um escritor americano chamado James Baldwin !!

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